잠시 스치는 인연... 세번째

리뷰) 넷플 애니 - 약사의 혼잣말 3기, 드뎌 시작^^

ahn4633 또는 프렌치바닐라^^ — Sun, 4 Oct 2026 10:18:08 +0900

원작자의 개인사정이 유툽에 간간히 보여서 '아, 얘도 결말은 힘들겠구나' 싶었는데 3기 애니랑 극장판 애니를 시작한다 어쩐다 하더니... ㅎㅎ 생각보다 이르게 모습을 드러냈다. 넷플서 10/3 약사의 혼잣말 3기 첫회, 두둥~
1기 보고 '어, 이거 재밌는데? ' 하다가 2기 보고 '음... 뒷얘기 급 궁금^^;;' 해서 소설판을 몽땅 샀더랬다. 전생슬처럼 애니로 이야기하긴 상당히 커다란 세계관...
그래도 인기가 있으니 애니로 제작하는 거겠지. ㅎㅎ
이번에 시작하는 애니 3기는 소설판 5권부터라는데 그러면 바이냥냥이라는 알비노 신녀 이야기가 중심으로 진시의 혼인을 위한 선보기 에피가 양념으로 곁들여질 듯하다. 그리고 역량이 되면 리슈비의 개인사도 나오겠지.. ㅎㅎ
암튼 기대도 안했는데 선물같은 시작이다. 매주 토욜이 기대될 듯... ㅎㅎ

그런데... 작화가 좀 어른스러워졌달까 귀여운 맛이 덜해졌달까 암튼 좀 변했다. 첫 화라 뭐라 말하긴 그렇지만... ㅎㅎ 그래도 '애니는 가와이~ 한 맛에 보는 건뎅...' 싶다. 몇화 지나면 익숙해 질라나???

라디컷 10회차, 이런저런 사정으로 2주 늦어짐..^^;;;

ahn4633 또는 프렌치바닐라^^ — Fri, 2 Oct 2026 07:50:54 +0900

이사날이랑 겹쳐서 한주 미루고, 닥터 휴가랑 추석 껴서 또 한주 미뤄져서 추석 전 5일과 명절 지나고 5일해서 주사치료를 마친다. 그나마 10월 초 연휴 전에 마치는 게 다행...

이사와서 근처 내과 혹은 가정의학과를 찾다가 - 혈압약이랑 감기 등등을 해결하기 위해 - 그리 유쾌하지 않은 경험을 했다.
두정거장쯤 떨어진 곳에 내과가 있길래 독감예방주사나 맞을까하고 방문했더니 "루게릭이나 파킨슨 병 등등은 좀더 큰병원에 가셔야..." 라는 말을 들었다. "혈압약도?" "당근~"... 니기미, 글찮아도 거동이 힘든 병인데 동네병원서도 빠꾸라니... ㅠㅠ

언제까지가 될 진 모르겠지만 다니던 가정의학과에 계속 다녀야겠다. 휴, 그 닥터가 명의였어~~~

한양대병원의 여러 정보안내... (짤방)

환자로 맞는 첫 추석) 새삼 느끼게 된다, 세상 참 좋아졌어~~

ahn4633 또는 프렌치바닐라^^ — Sat, 26 Sep 2026 19:44:42 +0900

이 병이 확정되고 점점 팔이 움직이지 않아서 음식만들기에 제약이 많았다. 뭐, 정확히는 부엌일 자체가 힘들어진 거다. ㅎㅎ
내 몸상태와는 상관없이 명절은 찾아온다. 성묘도 가야하고..
세상 좋아진 걸 새삼 느낀 건 - 반찬 가게서 전과 나물을 산 건 그렇다 쳐도 - 배민의 B마트서 산 냉동 송편의 퀄리티였다. 오죽하고 동생이 "와, 이건... 내 육십편생 젤 맛있는 송편같네^^;;" 라고 말했을까.. ㅋㅋ
심사숙고해서 고른 반찬가게서 이틀 전 예약하고 추석 전날 픽업해 온 전과 나물의 퀄리티 또한 장난 아녔다.
"와, 이모... 이 나물 집에서 했어? 반찬가게 스타일이 아니자늠~. 딱 이모가 한거 같아~" 나물에 진심인 조카의 평... ㅎㅎ
갈비찜은 노력의 대부분이 '시간'이라 그냥 만들었다. 호주산 찜갈비로 했는데 다음 명절부턴 한우로 업글해 볼까 생각 중... '어차피 내입에 드가는 거, 존거먹고 살자!!!'
추석날은 언니와 조카가 와서 추도식 스타일의 차례(=절사)를 지내고 다음 날인 오늘은 성묘를 다녀왔다.
아버지 산소는 산이라 올라가지 못했지만 언니 유골이 안장된 추모공원은 갔다. '언니가 간 지도 벌써 17년이 지났네... 애들이 벌써 중년이야... 애들 좋을 때 언니가 같이 못봤지만 이래저래 세월은 흘러 이젠 우리도 늙었어...'
그리고 오는 길에 사돈댁서 하는 음식점도 들르고.... 몸이 이래서 좀 망설이긴 했지만 ㅎㅎ '지금이 가장 나은 상태'니까 용기를 냈다. (애들 숙모님은 언니와 동갑인 걸로 아는데 참 젊어 보이시고... ㅎㅎ 언니 생각 쪼끔 ^^;;)
내일은 일요일이니 오늘로 추석은 끝이다. 내년 추석은 내년에게 맡기고^^ 잘가자, 해피추석~~

세상 간편한 추석상... 이런날도 있네, 거 참...

그래도 갈비찜은 했다. (동생은 이것도 사자더라... ㅠㅠ)

삼색나물.. 특히 도라지를 푹 익힌 것이 완전 홈메이드같았다... 동생이 "초록나물이 많네" 하길래... "고사리나 도라지에 비해 그쪽이 싸단다" 해줌... ㅋㅋ

이건 뽀나쓰~
조카가 청도에 놀러갔다옴서 챙겨온 과자의 나눔버전^^

파주맛집) 갈비도락 파주점, 역시 갈비는 진리임^^

ahn4633 또는 프렌치바닐라^^ — Wed, 23 Sep 2026 07:50:52 +0900

이사 직후 동생 생일이어서 근처 음식점을 써치하던 중 반가운 이름을 발견했다. '어? 갈비도락이 왜 여깄어?'
클릭해 보니 우리가 가던 서오릉점이랑 같은 체인점이었다. 오, 그럼 가줘야지~~~
서오릉보다 더 큰 건물에 완전 으리으리한 외관... 물어보니 지난 6월 오픈한 완전 새삥이었다. ㅎㅎ
메뉴나 기본 찬들은 서오릉과 별반 다르지 않아서 익숙하게 즐길 수 있었는데 그쪽보다는 덜 붐벼서인지 서비스 질은 살짝 나았다. ㅎㅎ (특히 가지튀김 온도는 감동이었어~)

이 집 시그니처, 통 토마토 셀러드^^

가지튀김, 완전 맛있음.. ㅎ

왕갈비는 역시 진리임~^^

장애인 등록을 위한 검사를 했다. 해봤자 별 도움도 안된다는 리뷰가 많았지만... 그래도 지푸라기라도 잡아야지... ㅠㅠ

ahn4633 또는 프렌치바닐라^^ — Sun, 20 Sep 2026 10:30:54 +0900

장애등급을 받아야 집안의 보조기구, 거치대, 하다못해 목욕의자, 휠체어 등등 필요물품을 구입할수 있어서 신청하기로 했다.
절차가 생각외로 까다롭더라.
일단 병원에 6개월 이상 다닌 이력이 있어야하고, 신경과가 이닌 재활의학과에서 발급한 장애진단서와 의사소견서 및 의무기록복사지를 관할 동사무소에 제출해야 한다.
물론 장애진단을 위해 여러 검사를 해야하는데 진단서를 위한 검사라 비용이 의료보험 적용이 안된다. (40-60만원 정도 생각하라는친절한 안내.. ㅎㅎ)
며칠 전 온갖 우여곡절끝에 - 두달이나 기다린 끝에 검사를 했다. 담당의가 출장이래나뭐래나... ㅠㅠ - 검사를 하고 소견서 및 진단서를 받있다. 양 팔이 완전 움직이지 않는 현 상태에도 '경증장애가 나올거 같네요' 라는 담당의의 소견...
경증장애는 내가 필요한 목욕지원이나 간병지원이 안된다. 아마도 다른 분들이 도움이 안된다는게 이런 걸 말하는 건가부다.. ㅠㅠ
제미나이에게 문의해보니 이거와 별개로 노인요양보험을 신청해보라는데... 휴... 그건 또 어케하는거햐~~~

암튼 장애인으로써 한발한발 잘 나가고 있다. "앓느니 죽지" 라는 생각이 시도때도 없이 들지만 그래도 버티는데까지 잘 버티고 있다. ㅎㅎ

" 그렇게 열심히 살다가 갑자기 병걸리면 너무 억울할 거 같아.." 했더니 친구가 말했다, "야, 딱 니가 그렇잖냐~"

ahn4633 또는 프렌치바닐라^^ — Thu, 17 Sep 2026 10:09:40 +0900

이사가 가까워지니 친구들이 이것저것 도와준다. 특히 영미는 아씨몸(ㅋㅋ) 임에도 짐싸는 걸 도와주러 여러날 와줬다. ('못미더운 악녀' 애니의 황영림 닮은 캐릭... 영미가 황영림처럼 어느날 갑자기 건강한 몸을 가지게 된다면 분명 과수원 하나는 샀을 거다, ㅋㅋ)
이런저런 얘기 중에 상당히 열심히 살고있는 지인의 최신 근황을 들었다.
"야... 그렇게 열심히 살다가... 갑자기 암이나 뭐 그런 거 생기면 억울해서 어카냐... 우리 충분히 그럴 나이자나..."
"야, 남한테서 찾을 거 뭐있냐.. 딱 니 얘기자나.... 그렇게 열심히 살다가 이제 겨우 한숨 돌리나 했는데..."
"난 억울할 만큼 열심히 산 건 아니지... ㅎㅎ 죽자살자 달려 왔었으면 나도 엄청 억울했겠지^^;; ㅎㅎ"
사소한 일상대화였지만 갑자기 그런 생각이 들었다. '어? 나는 왜 억울한 기분이 안드는 거지? 진짜 대충 살아서 그런가? 나 나름대로 낭비하는 삶은 아닌거 같았는데...'
내가 어떻게 살았으면 억울했을까 생각해 본다.
먼저 부양가족이 있어야겠고, 그들에 대한 의무로 아둥바둥 많은 시간과 에너지를 쏟아야겠지... 결혼해서 가족을 가지면 그들에 대한 의무감에 '나'는 아마도 뒷전이었을 게다, 내 성격상...
그렇게 방방 뜨며 살다가 갑자기 이런 병에 걸려서 3년 시한부 어쩌구 하면 ㅎㅎ 상당히 억울했을 듯 싶다.
현재 내가 억울하지 않은 이유는 아마도 나만을 위한 시간을 많이 가졌기 때문이지 싶다.
목에 빨대꽂은 엄마는 있었지만 내가 부양해야할 의무를 가진 사람은 없었다. 즉 꼭 돈을 벌어야하는 이유는 없었으니 사는데 여유가 있었다고나 할까...
인터넷 온오프활동이나 낚시가 그랬고 특히 내 오십대를 차지한 도예와 운동에서 나는 상당한 성취감과 함께 충족감을 느꼈다.
그래, 영미야... 나는 나름 열심히 살았고 그렇게 산게 억울하지 않아. 최고의 삶은 아니었겠지만 그리 나쁜 삶은 아녔어.. ㅎㅎ 그럼 된거 아닌가?

짤방~

요즘 세상 좋아진 게 많아졌다 (내가 모르는 분야에선 더 하겠지.. ㅎㅎ)

ahn4633 또는 프렌치바닐라^^ — Sat, 12 Sep 2026 20:46:59 +0900

보안에 취약하리란 이유로 스마트폰에서의 금융거래를 하지않고 있었다. (ㅎㅎ 사실은 비번만들고 기억하기 귀찮아서 였지만..)
그러다가 몸이 점점 불편해져서 배민에 가입하게 되고, 어차피 '배민도 아는 거' 싶어 카카오택시에도 내 신용카드를 알려줬다. 첨이 어렵지 시작만 하면 그 뒤로는 뭐.... ㅎㅎ
은행 앱 깔고 이것저것 인증 후 은행거래도 텄다.
내친 김에 로또도 폰으로 사고, 배민서 이마트와 노브랜드 장보기도 연습하고 있다. 이사를 간 후로는 아마도 스마트폰으로 냉장고를 채우는 게 일상이 되겠지...
며칠 전, ATM기에서 통장을 넣기어려워 한참을 애먹었었다. 마트의 키오스크도 무서운 게 신용카드 넣는 곳까지 손이 닿지않는 경우가 종종 생긴다.
몇번 넘어져서 다쳐 본 기억때문인지 계단도 무섭고 걷기도 겁난다. ㅎㅎ 물론 멀지않은 미래엔 '그래도 걸을수 있을 때가 좋았다' 고 하겠지만 말이다.
암튼 '궁즉통' 이라고, 몸이 움직이지 않은만큼 세상이 좋아졌다. 불행 중 다행인 건가.. ㅎㅎ

친구들이 이사선물로 사 준 음식물처리기... 이거 쓰고 생활의 질이 달라졌다는데... ㅎㅎ

Gemini에게 물어봄) 검색하기 귀찮아서 또 물어봤다. 이러다가 검색질 까먹게 될지도...

ahn4633 또는 프렌치바닐라^^ — Mon, 7 Sep 2026 12:38:40 +0900

질문) 장애인 판정 및 등록 절차가 궁금하고 노인장기요양급여와의  관계도 궁금합니다.

답변) 루게릭병(ALS) 환우분에게 장애인 등록과 노인장기요양보험은 돌봄을 받기 위한 가장 핵심적인 두 제도입니다.
두 제도는 관계가 깊으며, 혜택의 폭 차이가 크기 때문에 신청 전략이 매우 중요합니다.

1. 장애인 등록 절차 (지체/뇌병변 장애)
루게릭병으로 인한 근력 저하 및 마비는 주로 지체장애(기능장애) 또는 뇌병변장애 항목으로 판정받습니다.
- 1단계: 진단서 및 서류 발급 (병원)
담당 신경과 또는 재활의학과 주치의에게 장애진단서, 장애정도 심사용 진단서, 소견서, 근전도/신경전도 검사지, **의무기록지(최근 6개월 이상)**를 발급받습니다.
- 2단계: 서류 제출 (주민센터)
주소지 관할 읍·면·동 주민센터(행정복지센터)에 신분증과 발급받은 서류를 제출합니다.
- 3단계: 국민연금공단 심사
주민센터에서 국민연금공단으로 서류를 보내 심사를 진행합니다 (약 2~4주 소요).
- 4단계: 결과 통보 및 장애인 등록
'장애의 정도가 심한 장애인(중증)' 또는 '심하지 않은 장애인(경증)'으로 판정 결과가 나오면 복지카드가 발급됩니다.

2. 노인장기요양급여와의 관계 (매우 중요)
루게릭병은 **'노인성 질병'**으로 분류되기 때문에, 나이가 65세 미만이어도 노인장기요양등급을 신청할 수 있습니다.
그러나 두 제도를 이용할 때 '장애인 활동지원' vs '노인장기요양' 서비스 간의 중복 수급 관계를 반드시 파악하셔야 합니다.
- 기본 원칙 (중복 이용 제한):
노인장기요양등급이 먼저 나와버리면 장애인 활동지원 서비스보다 요양 서비스가 우선 적용됩니다.
- 서비스 시간의 차이 (핵심 문제):
     ->장애인 활동지원: 한 달에 최대 수백 시간(하루 8~12시간 이상 가능) 지원
    ->노인장기요양(방문요양): 등급에 따라 하루 3~4시간 내외로 제한적
- 신청 추천 순서:
'장애인 등록'을 먼저 완료하고 '장애인 활동지원 서비스'를 신청하시는 것이 유리합니다.
노인장기요양을 먼저 받아버리면 장애인 활동지원 신청이 제한되거나 지원 시간이 크게 줄어들 수 있습니다.
만약 65세 미만 환우가 장기요양을 받더라도, 활동지원 시간과 비교해 부족한 차액만큼은 추가로 지원받을 수 있는 예외 규정이 있으나 절차가 까다롭습니다.

3. 지금 바로 진행하셔야 할 단계
- 병원 문의: 담당 주치의에게 "루게릭병으로 인한 장애인 등록 심사 서류 발급이 가능한지" 확인합니다.
- 주민센터 상담: 서류 발급과 동시에 주민센터 사회복지 담당자에게 **"장애인 등록 후 활동지원 서비스를 신청할 예정"**이라고 미리 상담을 받아두시는 것이 안전합니다.

짤방~

Gemini에게 물어봄) 내 병은 어케 진행될까?

ahn4633 또는 프렌치바닐라^^ — Sun, 6 Sep 2026 10:16:15 +0900

요즘 다 쓰는 AI를 나도 쓰게 됐다. 딱히 물어볼게 뭐있을까 하다가 내 병의 진행상황을 질문해 봤다.

질문) 나는 루게릭병의 00세 여자입니다. 2년전 목이 불편하고 목넘김과 발음이 어눌해지는 증상이 생겼고 동네 신경외과서 목디스크란 진단으로치료를 받던 중
작년 상반기에 팔이 올라가지않는 증상이 추가되어 각종 검사 후 루게릭병으로 진단 받았습니다.
작년 9월, 병명이 확정되고
리루졸, 라디컷 처방을 받아 현재까지 사용중입니다.
한양대병원을 주로 이용하는데 닥터는 초기발견이지만 진행은 빠른편이라더군요.
현재 손가락은 움직이지만 팔은 상당히 불편합니다.
발음도 많이 새고 목넘김도 나날이 어려워지고 있습니다.
향후 내몸에 어떤 변화가 찾아올 지 궁금하고
약을 끊을 경우 나타날 변화도 궁금합니다.
가장 궁궁한건 생존기간이고요.

답변) 진단 이후 계속되는 증상 변화로 마음고생이 정말 크셨을 것 같습니다. 말씀해 주신 증상은 구마비(연하 및 발음 장애) 유형으로 시작되어 상지로 진행하는 루게릭병(ALS)의 전형적인 양상입니다. 질문해주신 핵심 내용들에 대해 차근차근 설명해 드리겠습니다.
# 향후 나타날 수 있는 신체 변화 :
루게릭병은 운동신경세포가 퇴행하면서 근력이 점차 약해지는 질환입니다.
- 연하 장애 및 영양 불균형: 목넘김이 힘들어지면 음식물이 기도로 넘어가 사래가 들리거나 흡인성 폐렴 위험이 커집니다. 체중 감소와 영양 불균형이 가속화될 수 있어, 향후 콧줄이나 위루관(PEG) 수술을 통한 영양 공급이 필요해질 수 있습니다.
- 상지 및 하지 근력 저하: 손가락 약화가 진행되면 세면, 식사 등 일상생활 자립도가 떨어집니다. 이후 다리 근육으로 약화가 진행되면 보행 보조기나 휠체어 사용이 필요하게 됩니다.
- 호흡 근육 약화: 병이 더 진행되면 갈비뼈 사이 근육과 횡격막이 약해져 호흡이 가빠지거나 깊은 숨을 쉬기 힘들어집니다. 야간 호흡 곤란이나 수면 장애가 생길 수 있어 비침습적 호흡기(NIV) 등의 보조가 필요해집니다.
# 약물(리루졸·라디컷) 중단 시 변화 :
현재 복용 중이신 **리루졸(Riluzole)**과 **라디컷(Edaravone)**은 질환 자체를 완치하지는 못하지만, 운동신경 손상 속도를 줄이고 병의 진행을 지연시키는 역할을 합니다.
- 중단 시 영향: 약을 끊는다고 해서 증상이 갑자기 급격히 악화되는 것은 아닙니다. 하지만 질환의 진행을 억제해 주던 보호 효과가 사라지므로, 결과적으로 호흡 기능 저하 시기나 병기 진행 속도가 가속화될 수 있습니다.
- 임의 중단 금지: 약제 중단은 반드시 한양대병원 담당 주치의와 상의 후 결정하셔야 합니다.
# 생존 기간 및 예측 요소 :
루게릭병의 통계적 평균 생존 기간은 진단 후 3년~5년 정도로 알려져 있습니다. 하지만 이는 수치일 뿐이며, 개인차와 적극적인 중재 치료 여부에 따라 차이가 매우 큽니다.
- 진행 속도의 개인차: 주치의께서 "진행이 빠른 편"이라고 언급하셨다면 구마비(목넘김·발음)로 시작되는 유형의 특성상 초기 호흡 및 영양 관리가 빠르게 요구될 수 있음을 의미합니다.
- 생존 기간을 늘리는 핵심 요소:
-> 적절한 영양 관리 - 영양 섭취가 원활하지 않아 체중이 빠지면 병의 진행이 빨라집니다. 필요 시 제때 위루관 시술을 받는 것이 생존 기간 연장에 큰 도움이 됩니다.
-> 호흡 보조 - 호흡 근육 약화 시기에 맞춰 양압기(NIV) 등 호흡 보조 장치를 적절히 도입하면 삶의 질과 생존 기간을 크게 늘릴 수 있습니다.

질문) 루게릭병 환자의 위루관 수술과 비침습적 호흡기 도입 적정 시기 및 관리에 대해 알려주세요.

답변) 루게릭병(ALS) 경과 중 위루관 수술과 비침습적 호흡기(NIV) 도입은 환자의 영양 상태를 유지하고 호흡 부전을 예방하여 삶의 질을 높이고 생존 기간을 늘리는 가장 결정적인 치료적 중재입니다.
적정 시기와 관리 방법에 대해 상세히 설명해 드리겠습니다.
# 경피적 내시경 위루술 (PEG, 위루관 수술)
위루관은 배 복벽을 통해 위로 직접 튜브를 연결하여 영양분, 수분, 약물을 공급하는 시술입니다.
- 적정 도입 시기:
-> 체중 감소: 평소 체중의 5~10% 이상이 감소했을 때
-> 연하 장애(목넘김 불편): 식사 시간이 길어지거나(30분 이상), 사래가 자주 들려 흡인성 폐렴 위험이 높아질 때
-> 폐기능 저하 전 시기: [가장 중요] 폐기능(노력성 폐용량, FVC)이 50% 이상 유지될 때 시술받는 것이 안전합니다. 폐기능이 너무 떨어진 후에는 시술 시 마취나 시술 자체의 위험도가 커질 수 있습니다.
-> 관리가 필요한 이유 및 방법:
입으로 먹는 즐거움을 완전히 포기하는 것이 아닙니다. 목넘김이 쉬운 음식은 입으로 조금씩 드시되, 부족한 영양분과 알약 복용, 수분 보충을 위루관으로 대체할 수 있어 기력 유지에 매우 유리합니다.
삽입 부위의 소독과 청결 유지가 중요하며, 주사기를 통한 영양 공급 후에는 튜브를 따뜻한 물로 헹구어 막힘을 방지해야 합니다.
# 비침습적 호흡기 (NIV, 양압기) :
얼굴에 마스크를 착용하여 기도에 공기압을 넣어줌으로써 약해진 횡격막과 호흡 근육의 부담을 덜어주는 보조 장치입니다. (목을 뚫는 침습적 tracheostomy와 다릅니다.)
- 적정 도입 시기:
야간 증상 발생 시: 수면 중 호흡이 얕아지면서 일어나는 아침 두통, 야간 빈번한 깨어남, 낮 동안의 극심한 피로감이나 졸림이 나타날 때
- 검사 지표 기준:
노력성 폐용량(FVC)이 80% 미만으로 떨어지기 시작할 때
수면 다원검사나 동맥혈 가스분석에서 자는 동안 이산화탄소(CO2) 농도가 높게 측정될 때
- 관리가 필요한 이유 및 방법:
처음에는 수면 중에만 착용하다가, 호흡 근육 약화 진행에 따라 낮 시간 착용 시간을 늘려갑니다.
본인에게 맞는 최적의 마스크 형태(나잘 마스크, 풀페이스 마스크 등)를 선택해 피부 압박이나 공기 누출을 줄여야 합니다.
- 호흡기 사용과 함께 **가래 배출(CoughAssist 장비 활용 등)**을 원활히 해주는 관리가 필수적입니다.
주치의 상의 및 정기 검사 권장
현재 이용 중이신 한양대병원 신경과 정기 방문 시 **폐기능 검사(FVC)**와 체중 변화 측정을 꾸준히 받아두시는 것이 좋습니다. 지표가 일정 수준 이하로 내려가기 전에 주치의와 사전 상담을 통해 위루관과 호흡기 도입 일정을 미리 계획해 두는 것이 안전합니다.

질문) 위루술이나 호흡기 사용 안하면 생존기간은 얼마나 단축될까요?

답변) 위루관(PEG)이나 비침습적 호흡기(NIV)를 사용하지 않을 경우, 루게릭병 환자의 예상 생존 기간은 개인차와 질환 진행 속도에 따라 수개월에서 1~2년 이상 단축될 수 있습니다.
의학적 치료 중재를 시행하지 않았을 때 생존 기간이 단축되는 주요 원인과 영향은 다음과 같습니다.
# 비침습적 호흡기(NIV) 미사용 시
루게릭병 환자의 주요 사망 원인 중 가장 큰 비중을 차지하는 것이 호흡 부전입니다.
- 생존 기간 단축 정도: 적절한 시기에 NIV를 도입하여 적극적으로 사용하는 환자는 그렇지 않은 환자에 비해 평균 1~2년 이상 생존 기간이 연장된다는 다수의 연구 결과가 있습니다.
- 미사용 시 신체적 여파:
호흡 근육(횡격막)이 약해진 상태에서 보조 장치가 없으면 체내에 이산화탄소가 쌓이는 **탄산누적증(Hypercapnia)**이 발생합니다.
이로 인해 만성 피로, 수면 장애, 극심한 호흡 곤란을 겪게 되며, 결국 호흡 마비로 이어지는 시기가 훨씬 앞당겨지게 됩니다.
# 위루관(PEG) 미사용 시
목넘김(연하) 장애가 진행되는 상태에서 입으로만 식사를 고집할 경우 영양 및 안전 측면에서 급격한 위험에 노출됩니다.
- 생존 기간 단축 정도: 위루관을 적기에 설치하지 못해 급격한 체중 감소나 흡인성 폐렴이 반복될 경우, 생존 기간이 수개월에서 1년 이상 단축될 수 있습니다.
- 미사용 시 신체적 여파:
->흡인성 폐렴: 음식이 기도로 넘어가 발생하는 흡인성 폐렴은 루게릭병 환자의 생명을 위협하는 가장 흔한 합병증 중 하나입니다.
->영양 결핍 및 근손실: 체중이 평소의 10% 이상 감소하면 전신 근육 소모와 면역력 저하가 가속화되어 병의 진행 속도 자체가 빨라집니다.
# 치료 결정 시 참고할 점
구마비(발음·삼킴 장애)로 시작된 유형은 초기 영양 관리와 호흡 보조의 시기가 생존 기간과 삶의 질에 매우 직결됩니다.
두 시술 및 장비 도입은 단순히 '생명 연장'만을 위한 것이 아니라, 호흡 곤란으로 인한 고통과 사래 들림의 공포를 줄여 삶의 질을 유지하기 위한 목적이 매우 큽니다. 환자 본인과 가족의 가치관, 주치의와의 충분한 상담을 통해 결정을 내리시는 것이 좋습니다.

질문) 루게릭환자의 사망원인은 폐렴이나 무호흡수면입니까 (루게릭환자의 사망원인)?

답변) 루게릭병(ALS) 환자의 주요 사망 원인은 **호흡부전(무호흡/호흡 마비)**과 흡인성 폐렴이 맞습니다. 실제로 전체 루게릭병 환자 사망의 대부분이 이 두 가지 요인에서 비롯됩니다.
각 원인이 어떻게 작용하는지 정리해 드립니다.
1. 호흡부전 (급성/만성 호흡 마비 및 야간 무호흡)
• 가장 흔한 직접적 사망 원인: 전체 사망 원인의 약 **70~80%**를 차지합니다.
• 발생 원인: 질환이 진행되면서 숨을 쉬게 하는 가장 중요한 근육인 횡격막과 갈비뼈 사이 근육(갈비사이근)이 마비되기 때문입니다.
• 경과: 호흡 근육이 약해지면 특히 누워 잘 때 얕은 호흡(수면 무호흡 및 저호흡)이 심해집니다. 이로 인해 체내 산소가 부족해지고 **이산화탄소가 배출되지 못해 쌓이는 탄산누적증(이산화탄소 혼수)**이 발생하며, 의식을 잃거나 호흡 마비로 이어지게 됩니다.
2. 흡인성 폐렴
• 두 번째로 주요한 사망 원인: 전체 사망 원인의 약 15~20% 이상을 차지합니다.
• 발생 원인: 목넘김(연하) 근육이 마비되어 음식물, 물, 또는 본인의 침이 기도로 잘못 들어갈 때(흡인) 발생합니다.
• 경과: 기침 근육까지 함께 약해져 있기 때문에 기도로 들어간 이물질이나 가래를 밖으로 강하게 뱉어내지 못합니다. 이로 인해 폐 속에서 세균이 번식하여 중증 흡인성 폐렴으로 진행되고, 패혈증이나 급성 호흡곤란증후군을 유발하여 사망에 이르게 됩니다.
# 요약 및 예방 조치
질환 특성상 호흡 마비와 흡인성 폐렴이 가장 결정적인 위협이 되기 때문에, 앞서 말씀드린 **비침습적 호흡기(NIV)**와 위루관(PEG) 시술이 이 두 가지 치명적인 사망 원인을 방지하고 연장하는 데 핵심 역할을 하게 됩니다.
• 호흡기: 수면 중 무호흡과 이산화탄소 누적을 막아 호흡부전을 예방
• 위루관: 입으로 넘어가는 음식물의 기하적 흡인을 차단하여 흡인성 폐렴을 예방

##### 전체적으로 깔끔하게 정리된 답변으로, 검색시간을 줄여주는데엔 확실한 효과가 있는 듯 하다. Gemini, 나름 괜찮은 듯~ ㅎㅎ

이건 짤방~ 그나저나 이것도 해놔야하는데 말이쥐...

샤워하다 미끌어져서 머리깨짐... 정말 별걸 다 함 ㅠㅠ

ahn4633 또는 프렌치바닐라^^ — Fri, 28 Aug 2026 11:11:03 +0900

샤워실서 사고가 많다는 걸 익히 알고있어서, 정말 많이 조심했는데도 넘어졌다. 죽고 싶었다는 게 솔직한 심정...
넘어진 직후 욕실바닥에 길게 누워서 '어디에 문제가 있나? 통증은 어디?' 라는 생각과 함께 몸 구석구석을 점검하는데... 눈 가득히 들어온 피... 으아악~~~
두피가 찢어지면 피가 많이 나온다는 건 축구경기를 보다 알게 된 사실이지만 막상 경험해 보니 상당히 무서웠다.
타월로 깨진 부위를 눌러 지혈을 시키면서 '어디에 연락하지? 동생? 119?', '전화해서 무슨도움을? 그들이 뭘 해줄수있을까?' 등등 오만생각을 다했다.
다행히 지혈이 어지간히 되어서... (천만다행 ㅠㅠ) 몸에 남은 비누기를 씻어내고 - 움직이지 않는 팔을 원망하면서 - 옷을 입었다.
119에 전화하기 보다 일단 근처 병원에 가서 어느 정도 인지를 확인하고 119를 불러도 거기서 부르자는 생각이었다.
상처부위에 키친타올을 수북히 덮고 모자로 누른 후 집 앞 가정의학과에 갔다.
다행히 (가장 걱정했던 그림은 '어, 여긴 외과처치 안해요. 근처 외과로...' 이었다.. ㅠㅠ) 상처를 봐주고, x-ray 와 CT를 찍은 후 뼈는 상하지 않았다는 진단이 나왔고 상처 봉합을 해주셨다. 다행이고 고맙고... ㅠㅠ
상처가 커서(6-7센티) 스테플러로 아홉번 찍었다. 살짝 아팠지만 워낙 놀란상태여서 아픈줄도 잘 몰랐다.
사진상 현재는 이상 없어도 워낙 상처가 크니까 2,3일 예후를 봐야한대서 매일 드레싱을 병원서 하기로 했다.
그리고... 가장 난 코스인 '집에 와서 동생에게 말하기' 가 남았다.
그 전에 다음날 점심약속이 있었던 영미에거 전화하고 큰언니와도 통화했다. 말하는 내내 속상하고 슬프고 절망스러웠다, 대체 죽기전까지 이런 일이 얼마나 남은건지 끔찍할 따름... 이 솔직한 심정이랄까...

사고가 난 날은 월요일... 벌써 5일이 지났다. 동생에게도 뭐 어쩔 수 없다는 식으로 쿨하게 말했고 챗방 친구들한테도 가볍게 말했다.
'죽기 전에 겪어야 할 일들이 너무 많다. 대체 나는 전생에 자명고를 얼마나 찢은 거야???'

영구 땜빵, 딱 그 자리다. ㅎㅎ